月別アーカイブ 1月 2018

著者:江星 優哉

「看取りとは?」~さまざな立場の経験から~

2018年1月13日(土)広島県福山市にあるリム福山7階のものづくり交流館セミナールームで「看取り」をテーマとした講演会の3回目を実施いたしました。

この「看取り」をテーマとした講演会は、昨年の11月と12月にも開催しており今回は最終回の3回目。

これまでの2回では「介護現場での看取り」を、社会医療法人社団沼南会管理栄養部リハビリテーション部副部長で理学療法士の 森田 裕治氏のお話と介護福祉士さんを交えたパネルディスカッション、「医療現場での看取り」を福山で先進的に在宅医療専門クリニックとして在宅医療、在宅看取りを牽引しておられる、まるやまホームクリニックの丸山院長のお話と在宅医療専門クリニック看護師、訪問看護師、在宅薬剤師の3人のパネルディスカッションで開催してきました。

さまざまな立場の経験から語る

最終回となった今回は「家族の立場から」をテーマに、第一部を「看取り先生の遺言」著者奥野修司氏にご講演いただきました。

「看取り先生の遺言」は、終末期のがん患者のために在宅ケアのパイオニアとして2,000人を看取り、自らもがん患者として「看取る側から看取られる側」となった岡部健医師の、亡くなる日までの闘病の様子・遺言を奥野氏が聞き取りながらまとめ上げたものです。

第二部は我々、特定非営利活動法人エンディングノート普及協会のメンバーの初期立ち上げメンバーで、看取りを経験した3名でパネルディスカッションを行いました。

過去2回開催してきた「看取り」というテーマ。今までは「専門家目線」で行ってきましたが、今回は「家族目線」で行い家族側の想いなどを中心に取り上げて開催させていただきました。

第一部の奥野氏の講演では、奥野氏がこれまで様々な看取りの現場や、看取り先生の遺言のインタビューをしてこられた中から、写真を交えてわかりやすくお話ししてくださいました。

看取りにおける家族の覚悟と達成感

その奥野氏の講演の中でキーワードとしてできたのが家族側の「覚悟」「達成感」でした。

家族側の「覚悟」と「達成感」というお話を聞いた時、私は大事な人が余命宣告を受けた場合のことを考えました。

これから何十年もの間一緒に生活していくことが出来なくなってしまうということ、それは病気が原因として現実に起こってしまい自分が思い描いていた理想のプランよりも本人が亡くなってしまうのだという現実を受け入れる自分自身の「覚悟」、その亡くなるまでにしてあげられることや、してあげられたことへの自分自身の「達成感」、これがあれば家族の気持ちは満足するのだなという解釈をしました。

もう少し具体的に覚悟の部分を私の経験したことから伝えさせていただくと、私の理想としていたといいますかきっとこうだろうなという将来の像というのがありました。

それは、私自身が結婚をして子どもが生まれて、その子どもを自分の父親が抱っこしてくれる、また孫を囲んで孫の誕生日やお正月を一緒に過ごすということが自分の頭の中で当然としてありました。

その頭の中に当然にあった、訪れるであろう像というものが、私の場合は「ガン宣告(のちに余命宣告も受ける)」を医師から突然言われたことにより崩れ去ったのでした。

今の時代、宣告というのは患者本人が望んでいない場合を除き口頭で簡単に、また淡々とした口調で告げられるのだなとその時感じました。

しかしその時の私は、まだ今の医療技術があれば助かるだろうと思っていましたが、時間が経つにつれて父親の場合根治は無理なんだなと実感していきました。

その時に崩れ去ってしまった将来像は捨てて、父親が亡くなるという現実を受け入れました。

その後は、これからは父親とどうやって過ごしていけば良いのかといったことを模索し始めました。それが私にとっては「覚悟を決めた」時期だったと思います。

次に「達成感」についての部分ですが、たしかに「達成感」を家族が感じることができれば、気持ちの部分の負担は減るだろうと私も思います。

私の場合もその「達成感」を亡くなった時には感じていたのですが、ある出来事があり「後悔」へと変わってしまい、今でもそれが残っています。

ある出来事については第二部のディスカッションの内容の中で触れさせていただこうと思っております。

そのような家族側の「覚悟」と「達成感」のことを感じながら、第二部のパネルディスカッションへ入りました。

最期に後悔しないために

特定非営利活動法人エンディングノート普及協会の3名がそれぞれに経験した看取りについて、簡単に自己紹介を交えながらパネルディスカッションは始まりました。

私が「看取り」の経験を通して話をさせていただいたことは、祖父の看病(透析から始まり最後は肺がん)から始まり父親の看病(肝臓ガン)との掛け持ちになり、2人が亡くなるまで私がどのように看病してきたかについて話をさせていただきました。

その中で、先ほどの奥野氏の講演でてきたキーワードである「達成感」を感じていたけれども「後悔」に変わって、今でもその後悔の気持ちは自分の中でずっと消えずにあるんですと話しました。

その「達成感」から「後悔」に変わった出来事というのは、父親の病室を片付けている時に起こったのです。

父親がガン宣告を受けてから亡くなるまでの約2年の間は、病室でよく2人で話をする時間ができたので

「行きたい所はないの?」

「食べたいものはないの?」

という質問を父親に対ししていたのですが、いつも父親が言う言葉は、

「別にないなぁ」

という返答ばかりだったのです。

その時私としては「無いんだったらいいかぁ」というぐらいの軽い気持ちでいたために、さらに父親に対して「本当にないの?」「言ってくれていいんだよ」といったような深く聞くことなどもしませんでした。

そんな月日を過ごしているうちに父親との別れがきてしまいました。

父親が亡くなって病室を片付けている時、ベットの裏に付箋が何枚も貼られているのに気づいてそれを全て剥がしてみました。

そうすると、

「車」

「東京」

etc…

といった単語が弱々しい字で書かれてあったのです。

今となってはそれを父親がなんのために書いたのか答えはわかりません。

私としては「自分ができることはしてあげたから良かったな」と思っていたのですが、その付箋の文字を見て

「言い出せない環境だったのかな」

「もっとしっかり話しておけばよかったな」

という「後悔」の気持ちがうまれてしまいました。

そのような出来事があり、何かそういった終末期に関するようなことを話せるキッカケになるものはないだろうか?と思っていた頃「エンディングノート」を発見しました。

このノートを活用して元気な時にしっかりと話をし、万が一の時が起こったときに私のような「後悔」の気持ちになってしまう人を少しでも減らせることができるように。

そのような想いから今の協会の前身の任意団体としてのエンディングノート普及協会を立ち上げ、活動を開始を始めることになりました。

本人・家族の気持ちを伝える大切さ

パネルディスカッションの話に戻りますが、それぞれの自己紹介が終わると参加者の方からの質問に答えていく時間になりました。

その中で、

家族としては医療従事者の方々の事をどう思ってるいるのか

ということについて

「大変お世話になってるので申し訳ないな」

「迷惑がかかることはしたくないな」

という気持ちを医療従事者の方に対しては家族はもっていますよ

と私自身は思っていたということはお伝えいたしました。

また家族が望んでいることとしてその時に言えなかったのですが、

「家族としてはできる限り本人と病気になる前の普通の生活を送りたい

ということを思っているということ。

なにも特別なことを施設の方にお願いしたい、またはするつもりも家族としてはないのです。

生活する環境が家から病院に変わるぐらいで、普段送ってきた生活を送りたいと思っているのが家族側の想いです。

本人がやりたいことを施設や病院でできるかできないか判断していただき、もしできるのであればさせていただく。

ただこれだけでも家族の気持ちは和らぎます。

例えばですが、私が父親の看病をしている中で医師や看護師さんに非常に感謝している出来事がありました。それは父親が

「レオ(飼っているラブラドールレトリバー)に会いたいな」

と言っていたのできっと難しいだろうなと思いながらも、担当してもらっている看護師さんに話をしてみました。

なぜ難しいだろうなと思ったと言いますと、父親がその時は車いすにも乗れないベッドで寝ている状態だったからです。

しかし、担当の看護師さんがその時に、

「病院の夜間と救急の入り口に連れてきてもらったらそこまでベッドで移動しますよ。ぜひ連れてきてください」

と言ってくださったのでした。

レオと父親の対面は、時間にしてだいたい10分もないぐらいだったでしょうか。

それでも、父親がレオと接してるあの笑顔の姿は、今でも忘れられなくらい鮮明に覚えています。

その時にもし連れてくることが難しいとわかったら、写真を撮って見せてあげるといったこともしたでしょうがその「できるのかできないのか」の判断をすぐ伝えていただき、行動に移せたことはとてもよかったなと思っています。

ですから医療従事者の方には

「何か特別なことをしてあげなければ、というような力を入れず、笑顔で毎日接していただくだけで大丈夫です」

「万が一本人の要望を聞いて可能であればやりましょう家族に対して言ってくださいね」

ということを私自身の経験から伝えておきます。

どのように最期を迎えるのか

今回「看取り」をテーマとした講演会を開催した中で、本人、家族、医療従事者という、この3方向のそれぞれの意見を聞き、一緒に考え情報を共有できる環境や機会があると、お互いにわからない事などが直接聞けてそれが今後の改善に向けていい方向になっていくのではないかと感じました。

今後も協会として、医療従事者の方、本人、ご家族の方、この三者のトライアングルを「良いトライアングル」になるよう、私たちの協会がHUBとなって機会を作って行きたいと思っております。

「看取り」は、家で家族に囲まれて人生の最期・臨死期を迎えるスタイルから様変わりしてきました。

高度経済成長とともに病院で最期を迎える方が9割以上になっていましたが、最近では自宅で最期を迎える方、施設で最期を迎える方など、様々なケースがあります。

これからの看取りは、今まで以上に様々なケースが予想され、これまで医療機関に頼りきっていた家族や身内も「どのように最期を迎えるのか」を考えなければなりません。

そのような出来事がご自身の起こった時に気軽に相談できる場所であったり、勉強会であったり知識をいれておく必要があると思います。

今回参加できなかった方も次回はぜひ参加してみてください。

※この講演会は公益財団法人在宅医療助成勇美記念財団の助成事業です。

著者:エンディングノート普及協会

看取りとは?三回連続講演会無事終了しました

2017年11月から毎月一回開催させていただいた「看取りとは?〜さまざまな立場の経験から〜」。

本日「これからの看取りと家族」がテーマの第3回を無事終えることができました。

毎回熱心に通ってくださった方、参加した方が声をかけてくださって足を運んでくださった方、多くの方に関心を持っていただけたこと、協会役員一同大変嬉しく思っております。

またお忙しい中、講師としてご登壇くださった先生方、パネラーのみなさま、本当にありがとうございました。

この連続講座は、講師のみなさま、パネラーのみなさま、そして参加してくださったみなさまが「看取り」というテーマを通して「さまざまな立場の経験から」考えていただくことができたのではないでしょうか。

今回のことをスタートとして、これからも勉強会などを開催してまいります。

期間限定 奥野修司さん講演会資料ダウンロード

本日3回目の講師としてご登壇してくださった奥野修司さんより、本日の資料をご提供いただけることになりました。

奥野さんは町田在住で、フリージャーナリストとして著書多数。

ご自身もお父様、お兄様の看取りを経験されていますが、お仕事としては「看取り先生の遺言」を出版されています。

「看取り先生の遺言」は、終末期のがん患者のために在宅ケアのパイオニアとして2,000人を看取り、自らもがん患者として「看取る側から看取られる側」となった岡部健医師の、亡くなる日までの闘病の様子・遺言を聞き取りながらまとめ上げておられます。

講演の中では、これまでのご経験や取材で出会われた方のお話しはもとより「なぜいい看取りが必要なのか」「希望死、満足死、納得死」「お迎え体験」「家族にとってのいい看取り」など、本当に様々な角度からお話しくださいました。

今回は特別に、奥野さんがまとめられた当日資料を期間限定で公開していただけることになりました。

ご希望の方は、下記フォームに必要事項をご記入いただき送信してください。

送信後に資料ダウンロードのご案内をさせていただきます。

公開期間:2018年1月13日(土)〜20日(土)

※返信メールが届かない場合は、迷惑メールフォルダもご確認ください。

講演会資料ダウンロードフォーム

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著者:エンディングノート普及協会

若年性認知症当事者が伝える”本当に必要なサポート”とは?

2025年には65歳以上の5人に1人が認知症になると厚生労働省が発表し(2015年1月)、65歳以上の3人に1人が認知症当事者と認知症予備軍になると予測されている認知症。

近頃65歳未満で発症する若年性認知症については、当事者の方々が声をあげ、講演会で登壇されたり、本を出版されるなど、若年性認知症への理解を求めた啓発活動に力をいれておられます。

しかし、まだまだ「認知症になったらおしまいだ」と考える人も多く、物忘れが多くなったり、日常生活のちょっとした違和感に気づいていても、早期に診断を受ける人は少ないでしょう。

介護の現場においても、認知症に対する理解を深めている施設も少しずつでてきましたが、反対にベッドに手足や体をしばりつける「身体拘束」は10年前の2倍になっているという厳しい状況もあります。

どんなことについてもそうですが、まずは「正しく知ること」が全てのスタートです。

認知症についても「こうだろう」という、予測や推測で判断するのではなく、その人はどう思っているのか?どうしてほしいのか?何が必要なのか?をしっかり聞くこと。

そこから全てが始まると考えます。

そこで今回は「若年性認知症当事者が伝える”本当に必要なサポート”とは?」をテーマに、若年性認知症当事者の竹内裕さんと、フリージャーナリストの奥野修司さんによる対談を企画いたしました。

竹内さんは広島在住。59歳で若年性認知症と診断され、現在は当事者として多くの認知症と診断された人を笑顔にされています。

また奥野さんは、ノンフィクション作家であり、昨年は若年性認知症当事者丹野智文さんの著書「丹野智文 笑顔で生きる」を監修された他、講談社 読書人の雑誌「本」では「愉快な認知症」を連載中でいらっしゃいます。

今回の企画は、全国を飛び回ってみなさんを笑顔にしている竹内さんから、昨年夏に奥野さんをご紹介いただいてご縁と、地域密着型特別養護老人ホーム 五本松の家施設長の田原さんのおかげで実現することになりました。

主催は会場となっている地域密着型特別養護老人ホーム 五本松の家さんにお願いしました。

五本松の家は昨年オープンした新しい施設ですが、広島県内で初めての「暮らしの保健室 ふくまち」(地域交流スペース)を併設されるなど、福山市内外から多くの方が見学にこられる施設です。

地域交流スペースは誰でも気軽に立ち寄ることができる工夫が随所になされており、今回も「一人でも多くの方にお二人のお話をきいていただきたい」という、私たちの希望を快諾してくださいました。

  • 認知症について不安に思っている方
  • 認知症の方の介護をされている方
  • 認知症についてもっと知りたいと思っている方

認知症と診断された人たちが、実際どんなことに悩み、どんなサポートを必要としているのか?サポートする側ではなく、される側としての「本音」を聞いてください。

若干お席に空きがございますが、参加ご希望の方は必ずご連絡いただきますよう、お願いいたします。

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『若年性認知症当事者が伝える”本当に必要なサポート”とは?』
日 時:2018年1月12日(金) 14時~15時30分
会 場:地域密着型特別養護老人ホーム 五本松の家 地域交流スペース
定 員:30名
参加費:500円
語り手:竹内 裕さん(たぬき倶楽部代表)
聞き手:奥野 修司さん(フリージャーナリスト)
主 催:地域密着型特別養護老人ホーム 五本松の家
共 催:特定非営利活動法人エンディングノート普及協会
お問合せ:地域密着型特別養護老人ホーム 五本松の家
TEL 084-999-6321  FAX:084⁻999-6322
担当:田原久美子
※対談終了後、同会場でお二人を囲んで交流会を開催いたします。
参加費は500円(お茶・お菓子付き)です。
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◎竹内 裕さん
59歳で若年性認知症と診断され、現在64歳。
「診断当初は自宅に引きこもる生活をしていた」という竹内さんですが、現在では笑顔で全国を飛び回り、多くの若年性認知症の方を笑顔にされています。2017年8月には「認知症の人やその家族、病気や障害などで生きづらさをかかえる人が集い、ともに学びあい、課題を発見し、解決のために地域貢献を行うことを目的とする”たぬき倶楽部”」を立ち上げられました。

◎奥野 修司さん
1948年大阪府生まれ。立命館大学卒業。2006年、『ナツコ 沖縄密貿易の女王』で、講談社ノンフィクション賞、大宅壮一ノンフィクション賞をダブル受賞。『看取り先生の遺言』『魂でもいいから、そばにいて』『丹野智文笑顔で生きる』他、著書多数。
講談社 読書人の雑誌「本」にて、若年性認知症当事者の方へのインビューをまとめた「愉快な認知症」を連載中。

著者:赤川 なおみ

2018年もよろしくお願いいたします

2018年1月1日。エンディングノート普及協会は6年目を迎えました。

2017年はエンディングノート普及協会にとって変化の一年でした。

特定非営利活動法人へ

5月にNPO法人化、8月に初のEN日(エンディングノートの日)、11月には初のRUN伴参加、12月からは初の助成金事業。

その他にも、様々な企画と実行、講演のご依頼、他団体様とのコラボイベントなどなど、これまでの4年間があってこその5年目だったのだなと、改めて思います。

1月終わり、ふと「あれがあったら良いのにな・・・」と思い始めてから「任意団体ではなく法人にして活動を広げては?」との助言に「そうなの?法人になれるの?」と半信半疑だったところから一気に加速。

いつも止まってしまう事務作業を強力にサポートしてくださる助っ人登場で、5月1日特定非営利活動法人として再スタートいたしました。

EN日(エンディングノートの日)

設立当初からエンディングノートについて、書き方や必要性、どうやったら簡単に書ける?などなど、エンディングノートについて発信してきました。

しかし、どうしてこうも「書けない」のでしょうね?

  • 気になっているのよ
  • ノート買ったのよ
  • 子どもたちに書いておいてって言われてるの

でも

書いてない

という現実。

よし!

エンディングノートを書く日

を設定して「はい、今日書きますよ!」っていうのも良いのかも?と、とあるエンディングノート開発者さんからお誘いがありました。

ということで、2017年8月8日に初のEN日・エンディングノートの日を、そして8月1日〜15日をEN日週間として、各地でワークショップやEN日イベントを開催しました。

ご提案くださった一般社団法人マンダラエンディングノート普及協会さまに、感謝です!

改めて「エンディングノートの日」を設定したことで、発信する機会が増えたことや気にかけてくださる方が増えたこと、何よりも各種メディアに取り上げていただいたことは、大きな成果でした。

2018年は、より進化したEN日・エンディングノートの日を開催すべく、新年より準備をスタートしたいと思っています。

お薬手帳から始めるエンディングノート

これまでにも、講演会やブログ、書かせていただいているコラムなどで

いかに簡単にエンディングノートを書き始めるか?

について発信してきました。

とはいえ

  • ノートを探して
  • ノートを買いに行って
  • 必要事項を記入して・・・

やはり「すぐ始める」にはハードルが高い。

ノートを買いに行くことが難しい時には、どうしたら?そんな問題もあります。

もっと身近で、いつでも始められる方法・・・と考えているうちに、あることに気づきました。

それが

お薬手帳を活用する

ということ。

誰でも無料で入手でき、緊急時に必要な大切なお薬の情報が詰まったノート。

これを活用して、まずは

自分のことを誰かに伝えるために書くこと

これに慣れてもらうことからだ!ということで、講座を開始しました。

2018年は、さらに多くの方に知っていただきたいと思います。

RUN伴福山地区に初参戦

認知症の人や家族、支援者、一般の人がリレーをしながら、一つのタスキをつなぎゴールを目指すイベント「RUN伴」の福山ルートに、チームエンディングノート普及協会として初参戦。

今年は5月から4回の認知症を考える連続講座に参画したり、福山市新市公民館で若年性認知症の方々が出版している本のブックフェアを開催したり、認知症を考えることにも積極的に取り組んできました。

走るだけでなく、協会メンバーでNursing rose代表金山さんが、襷を託した施設でアロマトリートメントも実施。

襷だけでなく、笑顔もつなぐことができました。

2018年は、さらに走る距離を伸ばし、まちづくりにつなぐ活動にしていく予定です。

看取りとは?在宅医療助成勇美記念財団助成事業

これまでにも看取りについては、エンディングノートや終活講座でお話しさせていただくことが多かったのですが、今年は在宅医療助成勇美記念財団さまの助成金事業として3回連続の講演会を開催することになりました。

第1回は〜介護に関わる立場から〜 2017年11月11日(土) 13時30分〜15時30分

第2回は〜在宅に関わる立場から〜 2017年12月16日(土) 13時30分〜15時30分

第3回は〜これからの看取りと家族〜 2018年1月13日(土) 13時30分〜15時30分

それぞれの立場の看取りの経験からのお話しと、これから何を考えて行けば良いのか?

参加してくださる方ご自身のこととして、一緒に考えていただく講演会です。

他にも、親の家の片付けサポート、相続サポート他、個別ご相談案件も増え、一人ひとりの立場と悩みに寄り添いながら、悩みの解決に向けて動いています。

みなさんも2018年新しい年を迎え、今年の目標や夢を新たにされたことでしょう。

その時には、ぜひ目標や夢を諦めることなく実現し、さらに大きな夢に向かって動くことができるよう、エンディングノートにも向き合ってみてください。

特定非営利活動法人エンディングノート普及協会は、いつでもあなたの悩みに寄り添い、お手伝いさせていただきますので気軽にご相談くださいね。