特定非営利活動法人

エンディングノート普及協会

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著者:エンディングノート普及協会

人生会議2020その3〜在宅看取り本人と家族の心の揺れ〜

人生会議2020その3

協会では2017年より毎年「看取り」に関する勉強会や講演会をしてまいりましたが、今年は人生会議の日直前に在宅で家族を看取った代表赤川が、「人生会議やってどうだったのか?」という体験談をお伝えします。

長くなるので4回にわけてYouTubeにアップしております。

人生会議の日2020その1

人生会議の日2020その2

 

人生会議は2018年に厚生労働省が愛称募集で決めた、アドバンス・ケア・プランニング(ACP)の愛称です。

11月30日は「人生会議の日」2019年は直前に小藪さんのポスターが物議?をかもして騒いだのですが、今年は厚労省もコロナ対応が大変で?なのか、すごく静かな人生会議の日でした。

しかし、本来はコロナ渦だからこそ考えたい、話して欲しい!と思います。

人生会議その3は、在宅看取り、本人と家族の心の揺れについてです。この辺りが一番気になるところではないか?と思います。

ACPもエンディングノートも実際に実行できるのか?とか、実行してどうだったのか?結果などが見えにくいのでなかなか進まないところもあると思います。

そこで、今回は実際にどうだったかということを、一体験談として公開しております。

著者:エンディングノート普及協会

人生会議2020その2〜在宅診療・義母の急変から終末期のこと〜

人生会議2020その2

協会では2017年より毎年「看取り」に関する勉強会や講演会をしてまいりましたが、今年は人生会議の日直前に在宅で家族を看取った代表赤川が、「人生会議やってどうだったのか?」という体験談をお伝えします。

長くなるので4回にわけてYouTubeにアップしております。

人生会議2020その1〜ACPをやったきっかけ〜

人生会議は2018年に厚生労働省が愛称募集で決めた、アドバンス・ケア・プランニング(ACP)の愛称です。

11月30日は「人生会議の日」2019年は直前に小藪さんのポスターが物議?をかもして騒いだのですが、今年は厚労省もコロナ対応が大変で?なのか、すごく静かな人生会議の日でした。

しかし、本来はコロナ渦だからこそ考えたい、話して欲しい!と思います。

人生会議その2は、クリニック通院から在宅医療への移行、安定期からの急変とその頃の気持ちなどについてです。

 

著者:エンディングノート普及協会

人生会議2020その1〜ACPをやったきっかけ〜

人生会議2020その1

人生会議は2018年に厚生労働省が愛称募集で決めた、アドバンス・ケア・プランニング(ACP)の愛称です。

11月30日は「人生会議の日」2019年は直前に小藪さんのポスターが物議?をかもして騒いだのですが、今年は厚労省もコロナ対応が大変で?なのか、すごく静かな人生会議の日でした。

しかし、本来はコロナ渦だからこそ考えたい、話して欲しい!と思います。

協会では2017年より毎年「看取り」に関する勉強会や講演会をしてまいりましたが、今年は人生会議の日直前に在宅で家族を看取った代表赤川が、「人生会議やってどうだったのか?」という体験談をお伝えします。

長くなるので4回にわけてYouTubeにアップしております。

 

人生会議その1は、義母とACPをやってみることになったきっかけからお話します。

著者:エンディングノート普及協会

「看取りとは?」~さまざな立場の経験から~

2018年1月13日(土)広島県福山市にあるリム福山7階のものづくり交流館セミナールームで「看取り」をテーマとした講演会の3回目を実施いたしました。

この「看取り」をテーマとした講演会は、昨年の11月と12月にも開催しており今回は最終回の3回目。

これまでの2回では「介護現場での看取り」を、社会医療法人社団沼南会管理栄養部リハビリテーション部副部長で理学療法士の 森田 裕治氏のお話と介護福祉士さんを交えたパネルディスカッション、「医療現場での看取り」を福山で先進的に在宅医療専門クリニックとして在宅医療、在宅看取りを牽引しておられる、まるやまホームクリニックの丸山院長のお話と在宅医療専門クリニック看護師、訪問看護師、在宅薬剤師の3人のパネルディスカッションで開催してきました。

さまざまな立場の経験から語る

最終回となった今回は「家族の立場から」をテーマに、第一部を「看取り先生の遺言」著者奥野修司氏にご講演いただきました。

「看取り先生の遺言」は、終末期のがん患者のために在宅ケアのパイオニアとして2,000人を看取り、自らもがん患者として「看取る側から看取られる側」となった岡部健医師の、亡くなる日までの闘病の様子・遺言を奥野氏が聞き取りながらまとめ上げたものです。

第二部は我々、特定非営利活動法人エンディングノート普及協会のメンバーの初期立ち上げメンバーで、看取りを経験した3名でパネルディスカッションを行いました。

過去2回開催してきた「看取り」というテーマ。今までは「専門家目線」で行ってきましたが、今回は「家族目線」で行い家族側の想いなどを中心に取り上げて開催させていただきました。

第一部の奥野氏の講演では、奥野氏がこれまで様々な看取りの現場や、看取り先生の遺言のインタビューをしてこられた中から、写真を交えてわかりやすくお話ししてくださいました。

看取りにおける家族の覚悟と達成感

その奥野氏の講演の中でキーワードとしてできたのが家族側の「覚悟」「達成感」でした。

家族側の「覚悟」と「達成感」というお話を聞いた時、私は大事な人が余命宣告を受けた場合のことを考えました。

これから何十年もの間一緒に生活していくことが出来なくなってしまうということ、それは病気が原因として現実に起こってしまい自分が思い描いていた理想のプランよりも本人が亡くなってしまうのだという現実を受け入れる自分自身の「覚悟」、その亡くなるまでにしてあげられることや、してあげられたことへの自分自身の「達成感」、これがあれば家族の気持ちは満足するのだなという解釈をしました。

もう少し具体的に覚悟の部分を私の経験したことから伝えさせていただくと、私の理想としていたといいますかきっとこうだろうなという将来の像というのがありました。

それは、私自身が結婚をして子どもが生まれて、その子どもを自分の父親が抱っこしてくれる、また孫を囲んで孫の誕生日やお正月を一緒に過ごすということが自分の頭の中で当然としてありました。

その頭の中に当然にあった、訪れるであろう像というものが、私の場合は「ガン宣告(のちに余命宣告も受ける)」を医師から突然言われたことにより崩れ去ったのでした。

今の時代、宣告というのは患者本人が望んでいない場合を除き口頭で簡単に、また淡々とした口調で告げられるのだなとその時感じました。

しかしその時の私は、まだ今の医療技術があれば助かるだろうと思っていましたが、時間が経つにつれて父親の場合根治は無理なんだなと実感していきました。

その時に崩れ去ってしまった将来像は捨てて、父親が亡くなるという現実を受け入れました。

その後は、これからは父親とどうやって過ごしていけば良いのかといったことを模索し始めました。それが私にとっては「覚悟を決めた」時期だったと思います。

次に「達成感」についての部分ですが、たしかに「達成感」を家族が感じることができれば、気持ちの部分の負担は減るだろうと私も思います。

私の場合もその「達成感」を亡くなった時には感じていたのですが、ある出来事があり「後悔」へと変わってしまい、今でもそれが残っています。

ある出来事については第二部のディスカッションの内容の中で触れさせていただこうと思っております。

そのような家族側の「覚悟」と「達成感」のことを感じながら、第二部のパネルディスカッションへ入りました。

最期に後悔しないために

特定非営利活動法人エンディングノート普及協会の3名がそれぞれに経験した看取りについて、簡単に自己紹介を交えながらパネルディスカッションは始まりました。

私が「看取り」の経験を通して話をさせていただいたことは、祖父の看病(透析から始まり最後は肺がん)から始まり父親の看病(肝臓ガン)との掛け持ちになり、2人が亡くなるまで私がどのように看病してきたかについて話をさせていただきました。

その中で、先ほどの奥野氏の講演でてきたキーワードである「達成感」を感じていたけれども「後悔」に変わって、今でもその後悔の気持ちは自分の中でずっと消えずにあるんですと話しました。

その「達成感」から「後悔」に変わった出来事というのは、父親の病室を片付けている時に起こったのです。

父親がガン宣告を受けてから亡くなるまでの約2年の間は、病室でよく2人で話をする時間ができたので

「行きたい所はないの?」

「食べたいものはないの?」

という質問を父親に対ししていたのですが、いつも父親が言う言葉は、

「別にないなぁ」

という返答ばかりだったのです。

その時私としては「無いんだったらいいかぁ」というぐらいの軽い気持ちでいたために、さらに父親に対して「本当にないの?」「言ってくれていいんだよ」といったような深く聞くことなどもしませんでした。

そんな月日を過ごしているうちに父親との別れがきてしまいました。

父親が亡くなって病室を片付けている時、ベットの裏に付箋が何枚も貼られているのに気づいてそれを全て剥がしてみました。

そうすると、

「車」

「東京」

etc…

といった単語が弱々しい字で書かれてあったのです。

今となってはそれを父親がなんのために書いたのか答えはわかりません。

私としては「自分ができることはしてあげたから良かったな」と思っていたのですが、その付箋の文字を見て

「言い出せない環境だったのかな」

「もっとしっかり話しておけばよかったな」

という「後悔」の気持ちがうまれてしまいました。

そのような出来事があり、何かそういった終末期に関するようなことを話せるキッカケになるものはないだろうか?と思っていた頃「エンディングノート」を発見しました。

このノートを活用して元気な時にしっかりと話をし、万が一の時が起こったときに私のような「後悔」の気持ちになってしまう人を少しでも減らせることができるように。

そのような想いから今の協会の前身の任意団体としてのエンディングノート普及協会を立ち上げ、活動を開始を始めることになりました。

本人・家族の気持ちを伝える大切さ

パネルディスカッションの話に戻りますが、それぞれの自己紹介が終わると参加者の方からの質問に答えていく時間になりました。

その中で、

家族としては医療従事者の方々の事をどう思ってるいるのか

ということについて

「大変お世話になってるので申し訳ないな」

「迷惑がかかることはしたくないな」

という気持ちを医療従事者の方に対しては家族はもっていますよ

と私自身は思っていたということはお伝えいたしました。

また家族が望んでいることとしてその時に言えなかったのですが、

「家族としてはできる限り本人と病気になる前の普通の生活を送りたい

ということを思っているということ。

なにも特別なことを施設の方にお願いしたい、またはするつもりも家族としてはないのです。

生活する環境が家から病院に変わるぐらいで、普段送ってきた生活を送りたいと思っているのが家族側の想いです。

本人がやりたいことを施設や病院でできるかできないか判断していただき、もしできるのであればさせていただく。

ただこれだけでも家族の気持ちは和らぎます。

例えばですが、私が父親の看病をしている中で医師や看護師さんに非常に感謝している出来事がありました。それは父親が

「レオ(飼っているラブラドールレトリバー)に会いたいな」

と言っていたのできっと難しいだろうなと思いながらも、担当してもらっている看護師さんに話をしてみました。

なぜ難しいだろうなと思ったと言いますと、父親がその時は車いすにも乗れないベッドで寝ている状態だったからです。

しかし、担当の看護師さんがその時に、

「病院の夜間と救急の入り口に連れてきてもらったらそこまでベッドで移動しますよ。ぜひ連れてきてください」

と言ってくださったのでした。

レオと父親の対面は、時間にしてだいたい10分もないぐらいだったでしょうか。

それでも、父親がレオと接してるあの笑顔の姿は、今でも忘れられなくらい鮮明に覚えています。

その時にもし連れてくることが難しいとわかったら、写真を撮って見せてあげるといったこともしたでしょうがその「できるのかできないのか」の判断をすぐ伝えていただき、行動に移せたことはとてもよかったなと思っています。

ですから医療従事者の方には

「何か特別なことをしてあげなければ、というような力を入れず、笑顔で毎日接していただくだけで大丈夫です」

「万が一本人の要望を聞いて可能であればやりましょう家族に対して言ってくださいね」

ということを私自身の経験から伝えておきます。

どのように最期を迎えるのか

今回「看取り」をテーマとした講演会を開催した中で、本人、家族、医療従事者という、この3方向のそれぞれの意見を聞き、一緒に考え情報を共有できる環境や機会があると、お互いにわからない事などが直接聞けてそれが今後の改善に向けていい方向になっていくのではないかと感じました。

今後も協会として、医療従事者の方、本人、ご家族の方、この三者のトライアングルを「良いトライアングル」になるよう、私たちの協会がHUBとなって機会を作って行きたいと思っております。

「看取り」は、家で家族に囲まれて人生の最期・臨死期を迎えるスタイルから様変わりしてきました。

高度経済成長とともに病院で最期を迎える方が9割以上になっていましたが、最近では自宅で最期を迎える方、施設で最期を迎える方など、様々なケースがあります。

これからの看取りは、今まで以上に様々なケースが予想され、これまで医療機関に頼りきっていた家族や身内も「どのように最期を迎えるのか」を考えなければなりません。

そのような出来事がご自身の起こった時に気軽に相談できる場所であったり、勉強会であったり知識をいれておく必要があると思います。

今回参加できなかった方も次回はぜひ参加してみてください。

※この講演会は公益財団法人在宅医療助成勇美記念財団の助成事業です。

著者:エンディングノート普及協会

看取りとは?三回連続講演会無事終了しました

2017年11月から毎月一回開催させていただいた「看取りとは?〜さまざまな立場の経験から〜」。

本日「これからの看取りと家族」がテーマの第3回を無事終えることができました。

毎回熱心に通ってくださった方、参加した方が声をかけてくださって足を運んでくださった方、多くの方に関心を持っていただけたこと、協会役員一同大変嬉しく思っております。

またお忙しい中、講師としてご登壇くださった先生方、パネラーのみなさま、本当にありがとうございました。

この連続講座は、講師のみなさま、パネラーのみなさま、そして参加してくださったみなさまが「看取り」というテーマを通して「さまざまな立場の経験から」考えていただくことができたのではないでしょうか。

今回のことをスタートとして、これからも勉強会などを開催してまいります。

期間限定 奥野修司さん講演会資料ダウンロード

本日3回目の講師としてご登壇してくださった奥野修司さんより、本日の資料をご提供いただけることになりました。

奥野さんは町田在住で、フリージャーナリストとして著書多数。

ご自身もお父様、お兄様の看取りを経験されていますが、お仕事としては「看取り先生の遺言」を出版されています。

「看取り先生の遺言」は、終末期のがん患者のために在宅ケアのパイオニアとして2,000人を看取り、自らもがん患者として「看取る側から看取られる側」となった岡部健医師の、亡くなる日までの闘病の様子・遺言を聞き取りながらまとめ上げておられます。

講演の中では、これまでのご経験や取材で出会われた方のお話しはもとより「なぜいい看取りが必要なのか」「希望死、満足死、納得死」「お迎え体験」「家族にとってのいい看取り」など、本当に様々な角度からお話しくださいました。

今回は特別に、奥野さんがまとめられた当日資料を期間限定で公開していただけることになりました。

ご希望の方は、下記フォームに必要事項をご記入いただき送信してください。

送信後に資料ダウンロードのご案内をさせていただきます。

公開期間:2018年1月13日(土)〜20日(土)

※返信メールが届かない場合は、迷惑メールフォルダもご確認ください。

講演会資料ダウンロードフォーム

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著者:赤川 なおみ

看取りを知ること

みなさんは「看取り」と聞いて、どのようなシーンが浮かぶでしょうか?

経験のあるなし、その時の感じ方で人それぞれであると思います。

看取りとは?

看取りとはもともとは、「病人のそばにいて世話をする」、「死期まで見守る」、「看病する」という、患者を介護する行為そのものを表す言葉でしたが、最近では人生の最期(臨死期)における看取りを持って、単に「看取り」と言い表すことが多くなっています。
健康長寿ネット 看取りとは より

人をはじめ生き物は、生まれたら100%最期を迎えます。

自然災害にあう、事故に遭う、ガンや難病を発症するなどは、どんなに確率が高くても100%ということはないのですが、人が人生を終えることだけは、100%の確率であり、当然のことです。

なのに「死を恐れる」ようになったのはなぜでしょうか?

家から病院へ、そして死は遠くなった

厚生労働省の「死亡の場所別にみた死亡数・構成割合の年次推移」によると、昭和30年頃には家で亡くなる人が約76%に対して病院で亡くなる人は約12%でした。

しかし、平成21年には家で亡くなる人は約12%に対して病院で亡くなる人は約78%、施設で亡くなる方が約3%となり、全体の80%強の人が病院や施設で亡くなるようになりました。

最近では、すこしずつ「自宅で最期を迎えたい」と、病院から在宅に切り替えて住み慣れた家で最期を迎える方も増えてきましたが、今でも最後は救急車で病院へという流れが一般的です。

この変化で何が変わったのか?

それは「終末期や死が身近ではなくなった」ということです。

当然のように自宅で死を迎えていた頃は、家族みんなが終末期を見守り、体の変化を受け入れながら見送りました。

しかし、医療の進化とともに病院で最後まで治療を受けながら最期を迎える、医療の現場で、医師や専門のスタッフにその最期を委ねることが一般的になり、家族は終末期の責任を病院に任せるようになりました。

「自分の最期は住み慣れた自宅で」とエンディングノートに書きたいけれど、家族に迷惑をかけるから書けないという人、「最期は家に連れて帰ってあげたいけれど、容体が急変した時にすぐ対応できないから病院の方が安心」という家族。

延命治療を望まないという人が増える一方で、家族は終末期を専門家に託したい。

この矛盾を解決しなければ、本当に「自分らしい最期」を迎えることが難しいのではないでしょうか。

病院でも自宅でもない介護施設という選択

在宅介護・看護が推奨されるようになり、在宅看取りへの流れができつつありますが、実際に「在宅看取りを希望しても、見とる家族や身内がいない」というケースも多くなっています。

そこで終の住処が介護施設となり、介護の現場でも「看取り」が重要な課題となってきました。

介護のベテランである介護職員ですが、看取りを経験しているスタッフが充実しているとは限りません。

実際に、介護専門の学校を卒業し介護について学んだ学生たちも、これまでの人生において「人の死」に立ち会ったことがないという場合が多いのです。

核家族化が進み、祖父母や叔父叔母が亡くなる際にも、亡くなってから葬儀場で対面する、あるいはそのよな経験もないまま介護の世界に入り、人が亡くなっていくことを「怖い」と感じてしまうスタッフも少なくないと言います。

しかし、看取りの場は確実に病院でも自宅でもない「介護施設」という選択が進んできます。

介護施設での受け入れ態勢の強化はもちろんですが、家族の方も「看取りの場としての介護施設」について現状を把握し、

  • 自分たちの選択肢として考えられるのか?
  • その場合は何を基準に決めるのか?
  • 施設に何を求めるのか?
  • 家族としてどのように関わるのか?

などをしっかりと考える必要があります。

看取りの経験を様々な立場から伝える

このように、一言で「看取り」と言っても、様々なケースや考えるべきことがあります。

また、立場によっても考えることは違います。

この度特定非営利活動法人エンディングノート普及協会では「看取りとは?」をテーマに、それぞれの立場から看取りについて語っていただく講演会を開催いたします。

第1回は〜介護に関わる立場から〜 2017年11月11日(土) 13時30分〜15時30分

第2回は〜在宅に関わる立場から〜 2017年12月16日(土) 13時30分〜15時30分

第3回は〜これからの看取りと家族〜 2018年1月13日(土) 13時30分〜15時30分

各回とも、第1部はその立場の専門家による講演、第2部は専門家たちによるパネルディスカッションを予定しています。

それぞれの立場から、看取りを経験して考えること、これからの課題など、経験したからこそ語ることのできる、生の声をお伝えし、みなさまに考えていただきたいと思います。

会場では、看取りに関する本のご紹介や情報提供などを行います。

また、第1回の介護に関わる立場からの回では、介護・看護のケアにメディカルアロマを取り入れる活動をしているNursing roseさんによる、ハンドトリートメント体験も行いますので、ぜひ足をお運びください。

 

 

著者:赤川 なおみ

ケアニンは家族にも介護専門職の方にもぜひ観ていただきたいのです

シネマ尾道は11月3日まで!

10月21日(土)にRUN伴福山&尾道ゴールを経て、シネマ尾道で上映中のケアニン~あなたでよかった~を観てきました。

神奈川県藤沢市の介護施設あおいけあの小規模多機能型居宅介護「おたがいさん」がモデルになっています。

あおいけあの代表加藤さんは、NHKの番組プロフェッショナル仕事の流儀でも取り上げられた方。

今回は、あまり先入観なく協会のRUN伴メンバーと一緒に鑑賞。

新人介護福祉士 大森君の「漠然と介護の道へ」から「どうやってコミュニケーションとったら良いの?」という、みんなが通る道からしっかりと向き合えるケアニンに成長していくストーリー。

成長していくというと、大森君が自分でがんばったかのように聞こえますが、その成長には一人の認知症高齢者との出会い、関わり、そして何よりも施設長や施設の先輩たちの声かけ、関わりが大きいのは言うまでもありません。

まぁね、途中から涙しますよね。特に私はすぐに泣くタイプ。必死で我慢していたのですが、最後はタオルを抱えていました。

この映画は、介護の専門職の方に宣伝されている感じがしますが、私は一般の方にもできる限り観て欲しい。

  • 家族としてどう向き合うのか。
  • 何に戸惑い、困った時には何を頼れば良いのか。
  • 看取りとの場所の選択ができるということ。

そして、何よりも

素晴らしい言葉かけよりも心を寄せること、その人を知ろうとすること、一緒に笑うこと

そのことが大切なんだよということを教えてくれる、素敵な作品です。

そうそう、そんな映画を観て感動した次の日「加藤さんの交流会があるのでこない?」と声をかけていただいて、なんと!生加藤さん(すみません)にお会いしました。

ニコニコ笑顔の加藤さん。多くの介護専門職のみなさんが集まっておられました。

そして!もうお一人。ケアニンの主題歌「星降る夜に」を作詞作曲した香川裕光さんも同席しておられて、素晴らしい歌声を聞かせてくださったのです♪

香川さんは広島ご出身で、ご自身も元介護職員。現在はシンガーソングライターとしてご活躍ですが、歌王2016でグランプリを受賞されただけあって、マイクなしの生歌でも圧巻の声量で会場のみなさんを魅了しました。

  • 親の介護に不安がある
  • 看取りなんて怖くて考えられない
  • 介護の仕事に自信が持てない
  • 介護ってなに?

そんな方には、ぜひ観ていただきたい作品です。

※特別鑑賞チケットがまだありますので声をかけてくださいね!