カテゴリーアーカイブ 病気と余命宣告

著者:江星 優哉

「看取りとは?」~さまざな立場の経験から~

2018年1月13日(土)広島県福山市にあるリム福山7階のものづくり交流館セミナールームで「看取り」をテーマとした講演会の3回目を実施いたしました。

この「看取り」をテーマとした講演会は、昨年の11月と12月にも開催しており今回は最終回の3回目。

これまでの2回では「介護現場での看取り」を、社会医療法人社団沼南会管理栄養部リハビリテーション部副部長で理学療法士の 森田 裕治氏のお話と介護福祉士さんを交えたパネルディスカッション、「医療現場での看取り」を福山で先進的に在宅医療専門クリニックとして在宅医療、在宅看取りを牽引しておられる、まるやまホームクリニックの丸山院長のお話と在宅医療専門クリニック看護師、訪問看護師、在宅薬剤師の3人のパネルディスカッションで開催してきました。

さまざまな立場の経験から語る

最終回となった今回は「家族の立場から」をテーマに、第一部を「看取り先生の遺言」著者奥野修司氏にご講演いただきました。

「看取り先生の遺言」は、終末期のがん患者のために在宅ケアのパイオニアとして2,000人を看取り、自らもがん患者として「看取る側から看取られる側」となった岡部健医師の、亡くなる日までの闘病の様子・遺言を奥野氏が聞き取りながらまとめ上げたものです。

第二部は我々、特定非営利活動法人エンディングノート普及協会のメンバーの初期立ち上げメンバーで、看取りを経験した3名でパネルディスカッションを行いました。

過去2回開催してきた「看取り」というテーマ。今までは「専門家目線」で行ってきましたが、今回は「家族目線」で行い家族側の想いなどを中心に取り上げて開催させていただきました。

第一部の奥野氏の講演では、奥野氏がこれまで様々な看取りの現場や、看取り先生の遺言のインタビューをしてこられた中から、写真を交えてわかりやすくお話ししてくださいました。

看取りにおける家族の覚悟と達成感

その奥野氏の講演の中でキーワードとしてできたのが家族側の「覚悟」「達成感」でした。

家族側の「覚悟」と「達成感」というお話を聞いた時、私は大事な人が余命宣告を受けた場合のことを考えました。

これから何十年もの間一緒に生活していくことが出来なくなってしまうということ、それは病気が原因として現実に起こってしまい自分が思い描いていた理想のプランよりも本人が亡くなってしまうのだという現実を受け入れる自分自身の「覚悟」、その亡くなるまでにしてあげられることや、してあげられたことへの自分自身の「達成感」、これがあれば家族の気持ちは満足するのだなという解釈をしました。

もう少し具体的に覚悟の部分を私の経験したことから伝えさせていただくと、私の理想としていたといいますかきっとこうだろうなという将来の像というのがありました。

それは、私自身が結婚をして子どもが生まれて、その子どもを自分の父親が抱っこしてくれる、また孫を囲んで孫の誕生日やお正月を一緒に過ごすということが自分の頭の中で当然としてありました。

その頭の中に当然にあった、訪れるであろう像というものが、私の場合は「ガン宣告(のちに余命宣告も受ける)」を医師から突然言われたことにより崩れ去ったのでした。

今の時代、宣告というのは患者本人が望んでいない場合を除き口頭で簡単に、また淡々とした口調で告げられるのだなとその時感じました。

しかしその時の私は、まだ今の医療技術があれば助かるだろうと思っていましたが、時間が経つにつれて父親の場合根治は無理なんだなと実感していきました。

その時に崩れ去ってしまった将来像は捨てて、父親が亡くなるという現実を受け入れました。

その後は、これからは父親とどうやって過ごしていけば良いのかといったことを模索し始めました。それが私にとっては「覚悟を決めた」時期だったと思います。

次に「達成感」についての部分ですが、たしかに「達成感」を家族が感じることができれば、気持ちの部分の負担は減るだろうと私も思います。

私の場合もその「達成感」を亡くなった時には感じていたのですが、ある出来事があり「後悔」へと変わってしまい、今でもそれが残っています。

ある出来事については第二部のディスカッションの内容の中で触れさせていただこうと思っております。

そのような家族側の「覚悟」と「達成感」のことを感じながら、第二部のパネルディスカッションへ入りました。

最期に後悔しないために

特定非営利活動法人エンディングノート普及協会の3名がそれぞれに経験した看取りについて、簡単に自己紹介を交えながらパネルディスカッションは始まりました。

私が「看取り」の経験を通して話をさせていただいたことは、祖父の看病(透析から始まり最後は肺がん)から始まり父親の看病(肝臓ガン)との掛け持ちになり、2人が亡くなるまで私がどのように看病してきたかについて話をさせていただきました。

その中で、先ほどの奥野氏の講演でてきたキーワードである「達成感」を感じていたけれども「後悔」に変わって、今でもその後悔の気持ちは自分の中でずっと消えずにあるんですと話しました。

その「達成感」から「後悔」に変わった出来事というのは、父親の病室を片付けている時に起こったのです。

父親がガン宣告を受けてから亡くなるまでの約2年の間は、病室でよく2人で話をする時間ができたので

「行きたい所はないの?」

「食べたいものはないの?」

という質問を父親に対ししていたのですが、いつも父親が言う言葉は、

「別にないなぁ」

という返答ばかりだったのです。

その時私としては「無いんだったらいいかぁ」というぐらいの軽い気持ちでいたために、さらに父親に対して「本当にないの?」「言ってくれていいんだよ」といったような深く聞くことなどもしませんでした。

そんな月日を過ごしているうちに父親との別れがきてしまいました。

父親が亡くなって病室を片付けている時、ベットの裏に付箋が何枚も貼られているのに気づいてそれを全て剥がしてみました。

そうすると、

「車」

「東京」

etc…

といった単語が弱々しい字で書かれてあったのです。

今となってはそれを父親がなんのために書いたのか答えはわかりません。

私としては「自分ができることはしてあげたから良かったな」と思っていたのですが、その付箋の文字を見て

「言い出せない環境だったのかな」

「もっとしっかり話しておけばよかったな」

という「後悔」の気持ちがうまれてしまいました。

そのような出来事があり、何かそういった終末期に関するようなことを話せるキッカケになるものはないだろうか?と思っていた頃「エンディングノート」を発見しました。

このノートを活用して元気な時にしっかりと話をし、万が一の時が起こったときに私のような「後悔」の気持ちになってしまう人を少しでも減らせることができるように。

そのような想いから今の協会の前身の任意団体としてのエンディングノート普及協会を立ち上げ、活動を開始を始めることになりました。

本人・家族の気持ちを伝える大切さ

パネルディスカッションの話に戻りますが、それぞれの自己紹介が終わると参加者の方からの質問に答えていく時間になりました。

その中で、

家族としては医療従事者の方々の事をどう思ってるいるのか

ということについて

「大変お世話になってるので申し訳ないな」

「迷惑がかかることはしたくないな」

という気持ちを医療従事者の方に対しては家族はもっていますよ

と私自身は思っていたということはお伝えいたしました。

また家族が望んでいることとしてその時に言えなかったのですが、

「家族としてはできる限り本人と病気になる前の普通の生活を送りたい

ということを思っているということ。

なにも特別なことを施設の方にお願いしたい、またはするつもりも家族としてはないのです。

生活する環境が家から病院に変わるぐらいで、普段送ってきた生活を送りたいと思っているのが家族側の想いです。

本人がやりたいことを施設や病院でできるかできないか判断していただき、もしできるのであればさせていただく。

ただこれだけでも家族の気持ちは和らぎます。

例えばですが、私が父親の看病をしている中で医師や看護師さんに非常に感謝している出来事がありました。それは父親が

「レオ(飼っているラブラドールレトリバー)に会いたいな」

と言っていたのできっと難しいだろうなと思いながらも、担当してもらっている看護師さんに話をしてみました。

なぜ難しいだろうなと思ったと言いますと、父親がその時は車いすにも乗れないベッドで寝ている状態だったからです。

しかし、担当の看護師さんがその時に、

「病院の夜間と救急の入り口に連れてきてもらったらそこまでベッドで移動しますよ。ぜひ連れてきてください」

と言ってくださったのでした。

レオと父親の対面は、時間にしてだいたい10分もないぐらいだったでしょうか。

それでも、父親がレオと接してるあの笑顔の姿は、今でも忘れられなくらい鮮明に覚えています。

その時にもし連れてくることが難しいとわかったら、写真を撮って見せてあげるといったこともしたでしょうがその「できるのかできないのか」の判断をすぐ伝えていただき、行動に移せたことはとてもよかったなと思っています。

ですから医療従事者の方には

「何か特別なことをしてあげなければ、というような力を入れず、笑顔で毎日接していただくだけで大丈夫です」

「万が一本人の要望を聞いて可能であればやりましょう家族に対して言ってくださいね」

ということを私自身の経験から伝えておきます。

どのように最期を迎えるのか

今回「看取り」をテーマとした講演会を開催した中で、本人、家族、医療従事者という、この3方向のそれぞれの意見を聞き、一緒に考え情報を共有できる環境や機会があると、お互いにわからない事などが直接聞けてそれが今後の改善に向けていい方向になっていくのではないかと感じました。

今後も協会として、医療従事者の方、本人、ご家族の方、この三者のトライアングルを「良いトライアングル」になるよう、私たちの協会がHUBとなって機会を作って行きたいと思っております。

「看取り」は、家で家族に囲まれて人生の最期・臨死期を迎えるスタイルから様変わりしてきました。

高度経済成長とともに病院で最期を迎える方が9割以上になっていましたが、最近では自宅で最期を迎える方、施設で最期を迎える方など、様々なケースがあります。

これからの看取りは、今まで以上に様々なケースが予想され、これまで医療機関に頼りきっていた家族や身内も「どのように最期を迎えるのか」を考えなければなりません。

そのような出来事がご自身の起こった時に気軽に相談できる場所であったり、勉強会であったり知識をいれておく必要があると思います。

今回参加できなかった方も次回はぜひ参加してみてください。

※この講演会は公益財団法人在宅医療助成勇美記念財団の助成事業です。

著者:赤川 なおみ

病気が悪化して自分の意思で動けなくなる前に・・・

こんにちは。
「夢をあきらめない生き方」「最期まで自分らしく生きる!」をエンディングノートを通してナビゲートする赤川 なおみです。

病気も長くなると、それなりに覚悟はしていても、突然危篤の知らせが入るなど病状が進行してしまうことも少なくありません。

病気で長く治療したり、入院したりという状態は、心も体もあまり健康ではありません。

もちろん、元気ではないので通院したり入院したりするわけですが・・・

入院をしたりすると、少なからず自分のこの先や人生について、考えることがあるかもしれません。しかし、だから「まとめておこう」「伝えておこう」という行動には、なかなかでることができません。

しかし、病気が重くなったりすると「今、そんな重いことはできない」と話を聞いたり、書き残したりというのは、本人のみならず周りの人も行動に移しにくくなります。

だからこそ「元気なうちに考えて欲しい」「元気なときに書いて欲しい」と思っています。

元気なときなら、笑って「葬儀はこんな風にしたらいいと思うよ~」とか「写真はこれ使って欲しいナァ」とか言えませんか?

ある意味「まぁまだまだだけど、準備しておくか」くらいの気楽さが、より突っ込んだ部分のことも前向きに考えられるのですね。

余命宣告をされたり、病気が悪化して自分の意思で動けなくなる前に。
どうぞエンディングノートを書いてみてくださいね。

エンディングノートを楽しく書きたい人には・・・

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著者:赤川 なおみ

悲劇のヒロイン誕生のとき

こんにちは。
最期まで自分らしく生きる!をナビゲートする終活案内人のおとちゃんです。

「病名はがんです」

この医師からの説明を聞いたとき、あなたはどんな気もちになるでしょうか?
何を考えるでしょうか?

現在ではがんは珍しい病気ではなく日本人の死因のトップとなりました。
「病名はがんです」以前ならドラマのワンシーンのようですが、現在こう告げられる人はとても多いということです。

高齢になってくると、特に多くなります。
そして今は若年層、働き盛りの方でも多く、私も友人知人で「がん」の手術や治療を受けた方が何人もおられます。

ただ医療の進歩はめざましく「がん=死」というイメージとは違って、早期発見、治療で感知する方も多くおられます。

それでも
「病名はがんです」
と告げられた瞬間は目の前が真っ白になったという方がほとんどでしょう。

それは一瞬にして「死に向き合うから」ではないかと思うのです。

「これからどうなるんだろう?」
「あとどのくらいなのか?」
「本当に死んでしまうのだろうか」

きっと1分くらいの間に頭はフル回転し、悲劇のヒロインが誕生します。

現在ではがん専門医では特に「本人への告知が原則」となっているので、当然本人に病名が告げられます。その時あなたはどうするか。

悲劇のヒロインが誕生してしまうのは、きっと「死」が他人ごとで、自分にはなだ関係ないと思っているからというのが大きいかもしれません。

なので不安が襲ってくる。

もちろん準備をしていたとしても、死への恐怖というものが拭い去れないかもしれません。しかし、原因不明の恐怖を感じることはなくなります。

エンディングノート
作成時に、まずは「死」というものがどういうものかを考え、受け入れてみる。必ずやってくるその時までに、自分が何をしたいのか、どんな風に生きたいのか考えてみる。

これをするだけでも「死」は突然襲ってくるものではなく、誰しもいつかは訪れるものということで少し冷静になれるはずです。

話が少し「がん=死」のようになってしまいましたが、そんなことはありません。先にも書いたように、最先端医療ではがんも治る病気、付き合っていく病気へと変わりつつあります。

まずは健康を保ち、自分らしい生活を送ること。
そしていつか迎えるその時まで、どうやって自分らしく生きるのか。

一緒に考えていきませんか?

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